Una bebé de apenas 900 gramos, que todavía no había nacido, con un tumor en el corazón que amenazaba su vida y también la de su madre. Un equipo de más de 30 profesionales, dos quirófanos en uno, una técnica que mantiene a la bebé unida a su madre mientras la operan y una carrera contra el tiempo que se ensayó durante días con simulación clínica. El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia ha realizado con éxito, por primera vez en España, una intervención quirúrgica para extirpar un tumor cardiaco a una bebé diagnosticada en periodo fetal, es decir, antes de nacer. Y la historia, contada con todos sus detalles, es de esas que te hacen creer otra vez en la medicina.
Se trataba de un tumor cardiaco poco frecuente conocido como teratoma pericárdico, diagnosticado en la semana 24 de gestación, cuando la bebé tenía apenas cinco meses y medio dentro del vientre de su madre. El tumor se comportó de manera agresiva, comprimiendo el corazón y estructuras vecinas, amenazando la vida de la bebé y también de la madre. No era un caso cualquiera. No era un tumor que se pudiera esperar a que naciera la bebé para tratarlo. Era una bomba de tiempo dentro de un cuerpo diminuto que todavía se estaba formando.
Y sin embargo, la bebé está viva. Libre de la enfermedad, después de una operación histórica, una segunda intervención dos meses después y dos ciclos de quimioterapia. ¿Cómo lo lograron? ¿Cómo se opera el corazón de una bebé que pesa menos de un kilo y que todavía no ha nacido? La respuesta es una historia de coordinación, de preparación, de tecnología y de un equipo humano que ensayó cada paso antes de darlo. Aquí te contamos todo, paso a paso, porque lo que pasó en Valencia es un hito que va a quedar en los libros de medicina.
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El diagnóstico que lo cambió todo: un tumor en la semana 24
Todo empezó en la semana 24 de gestación, cuando los médicos detectaron el tumor. Cinco meses y medio de embarazo. Una ecografía de rutina, un hallazgo inesperado y una palabra que ningún padre quiere escuchar: tumor. Pero no era un tumor cualquiera. Era un teratoma pericárdico, un tumor cardiaco poco frecuente que estaba creciendo junto al corazón de la bebé y comprimiéndolo, junto con las estructuras vecinas. Cada día que pasaba, el tumor apretaba más. Cada semana, el riesgo crecía.
Dada la complejidad de la situación, se realizó un seguimiento exhaustivo de la gestación por la comisión de malformaciones fetales del Hospital La Fe, integrada por un grupo multidisciplinar formado por especialistas en obstetricia, neonatología, genética, cirugía, cardiología, neurología y radiología pediátricas. Es decir, no fue un médico tomando una decisión solo. Fue un comité entero, con especialistas de todas las áreas, estudiando el caso, discutiendo las opciones y buscando la mejor manera de salvar dos vidas a la vez: la de la bebé y la de su madre.
Este comité decidió inicialmente un manejo intrauterino, con la realización por parte de obstetricia de técnicas para aliviar la compresión del tumor con el fin de que la bebé cumpliera semanas de gestación y evitar el nacimiento prematuro. La idea era ganar tiempo. Cada semana dentro del vientre materno es una semana de desarrollo, de crecimiento, de maduración de los pulmones y de los órganos. Pero el tumor no esperaba. Y en la semana 28 de la gestación, es decir, a los seis meses y medio, y dada la gravedad extrema, se decidió extraer a la bebé mediante cesárea, con tan solo 900 gramos de peso.
Novecientos gramos. Menos de un kilo. Piensa en eso: una bebé que cabe en la palma de dos manos, con un tumor en el corazón, a la que hay que operar en el mismo momento en que nace. ¿Te imaginas la presión sobre ese equipo médico? ¿Te imaginas lo que es tomar esa decisión, sabiendo que cada minuto cuenta y que no hay margen de error? Esa es la historia de lo que pasó en La Fe. Y lo que viene después es aún más impresionante.
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La técnica EXIT: operarla sin cortar el cordón umbilical
Según Raquel Escrig, jefa de sección de Neonatología, «la complejidad del procedimiento venía dada por el hecho de que, por las características del tumor, la paciente podría fallecer inmediatamente tras cortar el cordón umbilical que la mantenía unida a la madre por lo que había que mantenerla unida a la placenta mientras se estabilizaba a la paciente y se iniciaba el acto quirúrgico». Esa es la clave de todo el procedimiento. Si cortaban el cordón, la bebé moría. Si no lo cortaban, podían estabilizarla y operarla. Así de simple y así de aterrador.
Se trata de la técnica conocida como EXIT, por sus siglas en inglés: Ex Útero Intrapartum Treatment. En palabras sencillas: se hace la cesárea, se saca parcialmente a la bebé, pero se la mantiene unida a la placenta de la madre, que sigue dándole oxígeno y soporte vital, mientras el equipo médico la estabiliza, la intuba y comienza la operación. Es como operar a alguien que todavía está conectado a su fuente de vida. Y es una técnica que exige una coordinación perfecta, porque hay dos pacientes en el mismo quirófano al mismo tiempo: la madre y la bebé.
Tras la cesárea, la niña se mantuvo con vida gracias a la asistencia placentaria que le proporcionaba su madre, permitiendo su intubación previa al pinzamiento del cordón umbilical y su intervención quirúrgica inmediata para la extirpación del tumor que comprometía su vida. Es decir, mientras la madre seguía en la mesa de operaciones, su cuerpo seguía manteniendo viva a su hija. Su placenta seguía haciendo el trabajo que la bebé no podía hacer sola. Y en esos minutos, que debieron parecer eternos, el equipo quirúrgico extirpó el tumor del corazón de una bebé de 900 gramos.
¿Cómo se ensaya algo así? No se improvisa. Durante varios días, se estudió y se ensayó la cirugía recreando el escenario mediante simulación clínica. Es la primera vez que en el Hospital La Fe se realiza este tipo de operativo. Los médicos practicaron cada paso, cada movimiento, cada decisión, antes de hacerlo de verdad. Porque cuando tienes a una bebé de 900 gramos en la mesa y a su madre al lado, no hay espacio para dudar. Todo tiene que salir como se ensayó. Y salió.
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Más de 30 profesionales y dos equipos quirúrgicos en el mismo quirófano
Se articuló un operativo quirúrgico de más de una treintena de profesionales, consistente en dos equipos quirúrgicos completos: uno para la madre, con anestesiología obstétrica y especialistas en obstetricia y ginecología; y el segundo para la bebé, con neonatología, anestesiología pediátrica, cirugía pediátrica, cardiología pediátrica y cirugía cardiaca infantil, en el mismo quirófano. Dos equipos, dos pacientes, un solo quirófano. Treinta personas trabajando al mismo tiempo, cada una con su función, cada una sabiendo exactamente qué hacer y cuándo hacerlo.
Es difícil imaginar la escena sin sentir vértigo. Treinta profesionales en silencio, concentrados, moviéndose con precisión milimétrica alrededor de una madre y una bebé que comparten la misma sangre, el mismo quirófano y el mismo destino. Un error, un segundo de retraso, una mala coordinación, y todo se viene abajo. Pero no hubo errores. Hubo coordinación, hubo experiencia y hubo un resultado que hoy se celebra como un hito.
Sonia Garcés, especialista en anestesiología pediátrica del Hospital La Fe, ha explicado que «se trata de un caso excepcional por tratarse de una bebé prematura. Existen en la literatura científica escasos reportes de niños que, con tan bajo peso, hayan sobrevivido sin secuelas a este tipo de tumores cardiacos». Escasos reportes. Es decir, en todo el mundo, apenas hay casos documentados de bebés tan pequeñas que hayan sobrevivido a un tumor como este. Y ahora, esta bebé de Valencia es uno de ellos. Una más en una lista cortísima. Una historia que los médicos de todo el mundo van a estudiar.
Y aquí vale la pena detenerse en algo: la medicina avanza así, caso a caso, bebé a bebé, equipo a equipo. No hay un día en el que de pronto todo cambie. Hay días como este, en los que un hospital hace por primera vez algo que nadie había hecho antes en su país, y ese día queda marcado. El Hospital La Fe ya es un referente. Y después de esto, lo es aún más.
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La segunda batalla: el tumor volvió y hubo que operar otra vez
La historia no terminó en el quirófano. La paciente requirió una nueva intervención dos meses después por los servicios de cirugía pediátrica, cirugía cardiaca infantil, anestesiología pediátrica y la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos y Reanimación para eliminar restos del tumor que había crecido nuevamente. El tumor volvió. Después de todo el esfuerzo, después de la operación histórica, después de la técnica EXIT y de los 30 profesionales, el tumor creció de nuevo y hubo que volver a operar.
¿Te imaginas lo que sintieron los padres al escuchar eso? ¿Después de haber pasado por todo, después de haber visto a su hija sobrevivir a una operación imposible, tener que volver a entrar a un quirófano? Es una de esas noticias que te quitan el aire. Pero el equipo de La Fe no se rindió. Volvieron a operar. Eliminaron los restos del tumor. Y después de la segunda intervención, la bebé recibió dos ciclos de quimioterapia en oncología infantil del Hospital La Fe. Y hoy, la paciente está libre de la enfermedad.
Libre de la enfermedad. Tres palabras que valen más que cualquier titular. Después de un diagnóstico en la semana 24, de una cesárea en la semana 28, de una operación con la técnica EXIT, de una segunda intervención y de dos ciclos de quimioterapia, la bebé está libre de la enfermedad. Es una historia con final feliz, pero no fue un camino fácil. Fue un camino de meses, de operaciones, de quimioterapia, de incertidumbre. Y al final del camino, una bebé viva, sin tumor y con toda la vida por delante.
Según ha expresado el gerente del Hospital La Fe, José Luis Poveda, «la coordinación y la experiencia de los profesionales de nuestro hospital han sido la clave para el éxito de esta operación. Se trataba de un reto muy complejo que supone un hito fundamental en el tratamiento de los tumores cardiacos en bebés prematuros». Coordinación y experiencia. Dos palabras que suenan sencillas, pero que en este caso significaron la diferencia entre la vida y la muerte.
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Un hito que abre la puerta a otros bebés
Lo que pasó en Valencia no es solo la historia de una bebé. Es un hito fundamental en el tratamiento de los tumores cardiacos en bebés prematuros. Porque cada vez que un hospital logra algo así por primera vez, abre la puerta para que otros hospitales lo intenten. Cada protocolo que se crea, cada técnica que se perfecciona, cada simulación que se ensaya, queda como experiencia para el próximo caso. Y el próximo caso puede ser el hijo de cualquiera.
En esta página hemos contado historias que ponen el foco en la protección de la infancia, porque los niños son lo más sagrado que tenemos. Y también hemos visto cómo los hospitales se enfrentan a crisis que nadie vio venir. Pero esta historia es distinta: es la historia de un hospital que estaba preparado, de un equipo que ensayó, de una madre que mantuvo viva a su hija con su propio cuerpo y de una bebé que peleó desde antes de nacer. Y ganó.
¿Qué siente una madre cuando le dicen que su hija tiene un tumor en el corazón antes de nacer? ¿Qué siente cuando le dicen que la van a operar en el mismo momento del parto, sin cortar el cordón, con 30 personas en el quirófano? No lo sabemos. La fuente no cuenta lo que sintieron los padres, y no vamos a inventarlo. Pero sí sabemos esto: esa madre estuvo ahí, en el quirófano, dándole vida a su hija mientras la operaban. Su cuerpo fue el soporte vital. Su placenta fue la máquina que mantuvo viva a la bebé. Y eso, más allá de la técnica y de la medicina, es una de las cosas más poderosas que se pueden contar.
Al final, esta historia deja una lección que va más allá de Valencia y más allá de España: la medicina, cuando se hace con coordinación, con experiencia y con corazón, puede lograr lo imposible. Una bebé de 900 gramos, con un tumor en el corazón, operada antes de nacer, hoy está libre de la enfermedad. Si eso no es un milagro de la ciencia, ¿qué lo es? ¿Conoces a alguien que haya pasado por una historia así, por una operación imposible que salió bien? Cuéntanos en los comentarios, porque historias como esta merecen ser contadas, compartidas y celebradas.
